La première crise d’épilepsie a pris les jeunes parents par surprise. Ce jour-
là, le pédiatre de l’hôpital leur a parlé du syndrome de Sturge-Weber. «
Quelles conséquences, ce syndrome ? – Votre enfant risque d’être un peu…
retardé, a répondu le médecin, embarrassé. – Comment peut-on la soigner, cette
maladie ? – On ne peut pas la soigner. Si les crises d’épilepsie sont trop
violentes, on vous apprendra à faire des piqûres de valium. » Mais le valium
ne suffisait pas. Loris a dû subir une hémisphérotomie. Aujourd’hui, il vit
avec la moitié de son cerveau. Il est lourdement handicapé, mais il possède
des dons particuliers. Subir sa vie ou tenter d’en faire quelque chose de
joyeux. Thierry et Sophie, les parents, et Loris ont fait « le choix de la
joie ». Un mélange de courage, de volonté, un effort de chaque jour. Tout le
monde peut-il y parvenir ? Des personnes ont parfois « tout pour être
heureuses » et ne le sont pas. Et si la joie était une façon de s’emparer du
réel ?   Ce livre, écrit par la tante de Loris, est une leçon de résilience et
d’espoir.